Alströms syndrom - en halv dag med människor som vet, förstår och kan förklara

Hugo med Ulysses.

Idag satt vi hela förmiddagen på ett nätverksmöte kring mitt barnbarn Hugo, han som har Alströms syndrom. Nog gav detta möte mig anledning att vara både ödmjuk och tacksam. Kring Hugo finns det ett imponerande nätverk av lärare och specialpedagoger (från dövblindskolan i Lund), läkare, sköterskor, personliga assistenter, professorer och forskare. De som kan mest på området hade rest ner från Örebro och från Lund hade kommit den professor som via Hugos ögonskador kunnat ställa rätt diagnos. Jag lyssnade, jag bokstavligt talat insöp all den kunskap de förmedlade. Min dotter Malin och hennes f.d. man Olle, föräldrar till Hugo, berättade både sakligt och laddat om vardagen med honom. Andra fyllde i. En stark känsla upptog mig: är det ändå inte fantastiskt att vi alltjämt lever i ett samhälle där det finns sådana nätverk runt en svårt sjuk person? Jag tycker inte att det är något vi kan ta för givet. Min tacksamhet är därför stor. För varje ny händelse lär vi oss något nytt om Alströms syndrom, alla dessa komponenter som i andra sammanhang skulle betecknas som enskilda sjukdomar: de processer som gör honom helt blind och döv, övervikten, diabetesen, epilepsin, förstörelseprocessen av ryggraden, det förstorade hjärtat...